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약이 있는데도...치료받지 못하고 세상을 떠난 은찬이
[내가 만드는 복지국가] "더 늦기 전에 '생명과 직결된 신약 건강보험 신속 등재 제도' 도입해야"
약이 있어도 치료받지 못하고 세상을 떠난 은찬이 차은찬 어린이(13세)는 6살에 급성림프구성백혈병 진단을 받았다. 치료과정은 순탄하지 않았고, 작년 2월 세 번째 재발까지 해서 절망적인 상황이었다. 마지막 희망은 있었다. 1회 치료로 은찬이 같은 재발성 급성림프구성백혈병 환자 10명 중 8명에게 획기적인 치료효과가 검증된 '킴리아'(성분명: 티사젠렉류셀)
안기종 한국환자단체연합회 대표
2021.11.12 10:42:05
'방 말고 집'을 요구합니다!
[내가 만드는 복지국가] 주거약자의 목소리로 만들어진 '주거기본법 개정안'
개미집에는 개미가 살고 주택에는 사람이 산다. 사람이 개미집에 산다고 개미집이 주택이 되지 않는다. 왜냐하면 '주택은 안전성·쾌적성 등을 확보해야'하기 때문이다. 이 '뻔한 말'은 무려 '모든 국민의 인간다운 주거생활 권리를 보장하기 위한' 주거기본법이 '국민이 쾌적하고 살기 좋은 생활을 영위하기 위하여 필요'하다고 명시한 '최저주거기준'의 내용이다. 쪽
홍주희 정의당 방말고집네트워크 대표호스트
2021.11.05 11:28:44
가난한 이들의 존엄과 복지국가
[내가 만드는 복지국가] 10월 생계급여 부양의무자 기준 폐지에 부쳐…
10월부터 생계급여 부양의무자 기준이 폐지되었다. 문재인 대통령의 강력한 의지와 질책이 조기 폐지의 큰 동력이 되었다고 한다. 그런데 조금 의아하다. 생계급여부양의무자 기준 폐지는 이미 지난해부터 예정돼 있었다. 시기를 몇 달 앞당긴 것을 두고 청와대 국민소통수석이 나와 대통령의 의지를 미담으로 설파하는 것이 부끄럽지 않은가? 대통령의 의지가 그토록 강력했
강지헌 내만복 사무국장
2021.10.21 16:24:04
지금도 군에는 '변희수들'이 있다
[내가 만드는 복지국가] "트랜스젠더 군인이 복무 중이라는 전제에서 국가적·사회적 논의 시작돼야…"
10월 7일 오전 9시 40분 대전지방법원 별관 332호 앞. 초조한 기운이 감돌았다. 10분 후 고(故) 변희수 하사가 생전 제기했던 육군의 강제전역처분 취소 소송의 선고가 있었기 때문이다. '변희수 하사의 복직과 명예회복을 위한 공동대책위원회'(이하 '변희수공대위')는 승소를 전제로 한 기자회견문만을 작성했고, 기각 혹은 각하의 상황은 선고 이유에 따라
장예정 차별금지법제정연대 공동집행위원장
2021.10.14 14:22:18
"지난 1년간 이 법을 기다리던 800명의 노동자가 현장에서 죽었다"
[내가 만드는 복지국가] 중대재해기업처벌법 시행을 앞두고…
또 한 명의 20대 청년이 죽었다. 지난달 27일, 인천의 한 아파트에서 A(29)씨가 건물 유리창 청소를 진행하던 중, 앉아서 작업을 하던 '달비계(작업용 줄에 매달린 간이의자)'의 밧줄이 끊어지면서 40m 아래로 추락해 사망한 사건이다. 내막을 살펴보니 건물 외벽 등 고층에서 작업을 할 경우 달비계와 별도로 구명용 보조 밧줄을 착용해야 하는데, 이 보조
전찬영 내만복 간사
2021.10.08 09:37:48
요즘 군대, <D.P.>와 정말 다를까
[내가 만드는 복지국가] "여전히 무참하게 짓밟히고 있는 누군가가 있다"
넷플릭스 오리지널 드라마 <D.P.>의 관심이 공개 후 한 달이 지나도록 이어지고 있다. 2014∼2015년 제작된 웹툰이 원작인 이 드라마는 탈영병을 쫓는 군무 이탈 체포조 이야기다. 2014년 발생한 윤 일병 사건을 모티브로 한 픽션으로도 알려진 이 드라마는 군대 내의 부조리한 문화와 장병들의 열악한 인권 상황을 적나라하게 다룬다. 그렇기에
김대희 군인권센터 운영위원·가톨릭대 의대 교수
2021.09.30 07:20:36
"집주인도 받는 기초연금, 반지하 세입자가 못 받는 게 정상이야?"
[내가 만드는 복지국가] 방안을 맴도는 사람들
천장을 보며 눈시울 붉히는 구순 노인이 있다. 90세 빈영균 어르신이다. 반지하 단칸방에 산다. 문을 열면 바로 주방이 나오고 주방에서 세 걸음을 옮기면 잠을 자며 밥을 먹는 방이다. 방에서 다시 두 걸음 옮기면 침대가 있다. 문에서 침대까지는 다섯 걸음이다. 경증치매, 고혈압, 전립선 비대, 파킨슨병을 앓아 혈압, 순환기내과, 정신과, 비뇨기과, 정형외과
고현종 노년 유니온 사무처장
2021.09.24 10:02:21
2021년 한국의 시대정신은 '기후-불평등 위기'다
[내가 만드는 복지국가] 기후위기 당사자가 여는 새로운 민주주의를 꿈꾸며…
"일상에서 어떤 실천을 하시나요?", "쉬운 것부터 시작하는 게 좋지 않을까요?" 기후위기를 이야기하면 마지막에는 '개인으로서의 변화'를 묻는 질문이 되돌아왔다. 겨우 1.1℃가 올랐음에도 기후위기는 우리의 일상과 권리를 위협하고 있는 현재의 문제이며, 석탄발전을 멈추는 것을 시작으로 기후위기에 대응할 수 있도록 전 사회시스템을 바꾸는 것이 필요하다는 것이
달나 청소년기후행동 활동가
2021.09.17 08:14:09
공익법인 기부금 투명성 평가의 목적을 되짚어 볼 때
[내가 만드는 복지국가] "기부금 투명성 평가는 '기부문화 혁신' 목적에 적합한 방식으로 이루어져야"
칼럼을 쓰기에 앞서, 이 글은 기부자들에 대한 투명성이나 책무성을 중요하게 생각하지 않는 공익법인을 옹호하기 위함이 아니라는 점을 밝혀둔다. 모금액의 양적인 성장을 넘어 기부금 운용 및 공익법인 조직 운영에 관한 투명성, 책무성 준수는 이제 사회적 공의가 되었으며, 공익법인들이 목적사업만큼 회계나 법규 준수를 신경 써야 한다는 것에 이론의 여지는 없을 것이
정순문 공익법률연구소 변호사
2021.08.25 12:27:56
국민건강과 환자중심의 공공의료공급체계로 개혁하자
[내가만드는복지국가] 의료체계 개혁을 위한 과제 ④
'내만복 칼럼'에서는 4회에 걸쳐 한국의 의료보장체계 개혁을 위한 제안을 제시하고자 합니다. 오늘은 그 마지막 편으로 '공공의료공급체계'에 대해 살펴봅니다.(필자) ① ② ③ 국내에서 코로나19 4차 유행이 확산되고 있다. 델타감염이 확산되면서 백신접종으로 통제되는 듯한 코로나 유행이 전 세계에서 다시 퍼지고 있다. 영국, 프랑스 등 유럽 국가들도 수만
김종명 내가만드는복지국가 공동대표(가정의학과 의사)
2021.08.20 11:01:34