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안기종 한국환자단체연합회 대표 최신글

약이 있는데도...치료받지 못하고 세상을 떠난 은찬이

[내가 만드는 복지국가] "더 늦기 전에 '생명과 직결된 신약 건강보험 신속 등재 제도' 도입해야"

약이 있어도 치료받지 못하고 세상을 떠난 은찬이 차은찬 어린이(13세)는 6살에 급성림프구성백혈병 진단을 받았다. 치료과정은 순탄하지 않았고, 작년 2월 세 번째 재발까지 해서 절망적인 상황이었다. 마지막 희망은 있었다. 1회 치료로 은찬이 같은 재발성 급성림프구성백혈병 환자 10명 중 8명에게 획기적인 치료효과가 검증된 '킴리아'(성분명: 티사젠렉류셀)

안기종 한국환자단체연합회 대표
'메디컬 푸어' 위한 재난적 의료비 아껴서 어디에 쓰게?

[내가 만드는 복지국가] 정부의 '문재인 케어' 성적은?

나환자 씨는 말기 폐암으로 투병 중이다. 면역항암제로 1년째 치료받고 있는데, 한 달 비급여 약값이 1000만 원이다. 실손의료보험에 가입한 나환자 씨는 6개월 치 보험금 6000만 원으로 약값의 절반을 지불했지만 1년 중 나머지 6개월은 면책 기간이어서 혜택을 받을 수 없다. 어쩔 수 없이 약값의 절반인 6000만 원은 은행과 카드 대출금으로 충당했다.

안기종 한국환자단체연합회 대표
백혈병 재윤이와 희귀병 은겸이의 목소리에 귀를...

[기고] 문재인 정부, '안전한 대한민국' 약속을 지켜달라

재윤이 엄마는 대학병원과 의료진에 "아이의 몸이 작다고 해서 생명까지 작은 건 아니잖아요. 의료진들이 이 부분을 신경 써 주셨으면 좋겠어요. 사람 쉽게 안 죽는다는 마인드를 아이들 앞에서는 절대 가져서는 안 돼요"라고 말했다. 은겸이 엄마도 딸의 생명줄과도 같은 소아용 심실보조장치의 건강보험 과정을 지켜보며 "건강보험 절차가 너무 복잡해요. 환자가 죽고 나

안기종 한국환자단체연합회 대표
그 소아당뇨환아 엄마는 왜 법을 어겼을까

[기고] 희소·필수 의료기기 환자 접근권을 보장하라

문재인 대통령이 지난 3월 26일 헌법개정안을 발의했다. 헌법개정안의 특징 중 하나는 "모든 사람은 생명권을 가진다. 모든 국민은 인간다운 생활을 할 권리를 가지고, 장애, 질병, 노령, 실업, 빈곤 등 다양한 사회적 위험으로부터 벗어나 적정한 삶의 질을 유지할 수 있도록 사회보장을 받을 권리를 가지며, 건강하게 살 권리를 가진다"라는 내용의 '생명권'과

안기종 한국환자단체연합회 대표
'한달 1040만원' 약가 협상에 폐암 환자가 살고 죽습니다

[기고] 다국적 제약사 아스트라제네카, 누구를 위한 신약 개발인가

세월호 참사를 지켜본 국민들이 3년 7개월이 지난 지금까지도 분노하는 이유는 누가 보더라도 살릴 수 있었던 304명의 소중한 목숨을 박근혜 전 대통령과 정부 당국자들의 안일한 대응으로 죽게 했기 때문이다. 만일 2014년 4월 16일 오전 9시 30분 청와대에 세월호 사고가 처음 보고되었을 때 제대로된 조치만 했더라도 304명 중 상당수의 사람들은 구조되었

안기종 한국환자단체연합회 대표
인공 고관절 뼈 녹는 부작용, 식약처는 뭐하나?

[기고] 인공 고관절 리콜 사실, 인체 이식 환자는 몰랐다

다국적 회사인 '존슨앤존슨'의 자회사인 '드퓨이'의 'ASR 인공 고관절' 제품으로 수술 받은 우리나라 환자 320명 중에서 4명이 2015년 10월 28일 미국 뉴저지주 법원에 징벌적 손해 배상 소송을 제기했다. 2013년 미국에서 약 8000건의 동일한 내용의 집단소송이 제기되었고, 미국 법원은 환자 1인당 2억6400만 원의 보상금 합의를 결정했다.

안기종 한국환자단체연합회 대표
한 달 약값 1000만 원, 말기 폐암 환자는 어쩌라고?

[기고] 중증질환 환자의 신약 접근권 보장 위한 기금조성이 필요하다

박근혜 정부는 출범 이후 대선 공약사항인 4대 중증질환 보장성 확대와 3대 비급여(선택진료비․상급병실료․간병비) 개선 정책을 흔들림 없이 계속 추진하고 있다. 건강보험 보장성 확대 정책을 단계적으로 추진하면서, 혹시 발생할지 모르는 의료사각지대 저소득층 환자의 피해를 최소화하기 위해 비급여를 포함한 의료비를 2000만 원까지 지원하는 '한시적 재난적 의료비

안기종 한국환자단체연합회 대표
신해철이 남긴 선물, '예강이법' 탄생할까?

[기고] 신해철 씨가 의료사고 피해자들에게 남긴 세 가지 선물

서울 송파경찰서는 지난 12월 10일 고(故) 신해철 씨 의료사고 과실 여부에 대한 감정을 9일 '대한의사협회'에 의뢰한 데 이어 '한국의료분쟁조정중재원'에도 의뢰했다. 환자단체연합회에서 11월 10일 "고 신해철 씨 유족은 경찰이 의료사고 감정촉탁을 의사협회뿐만 아니라 의료분쟁조정중재원에도 하도록 강력히 요구하십시오"라는 제목의 논평을 발표한 지 꼭 한

안기종 한국환자단체연합회 대표
몸 속에 시한폭탄…인체 이식 의료기기의 불편한 진실

[기고] 불량제품으로 수술받았는데, 정부는 뭐 하나?

내 몸에 이식된 의료기기가 불량 제품이라면? 당장 재수술을 해서 제품을 회수해야겠지만, 현실은 그렇지 않다. 새정치민주연합 최동익 의원이 작년 10월 21일 식약처로부터 제출받은 자료를 분석한 결과를 보면, 인공무릎관절, 요도압박임플란트 등 문제가 생긴 인체 내 이식하는 의료기기의 평균 회수율이 지난 3년간 18.9%에 그쳤다.요도압박임플란트의 경우 200

안기종 한국환자단체연합회 대표
"의료 사고 사망자 교통사고 3배…'종현이법' 통과해야"

[기고] 종현이 사망 사고에서 환자안전법 발의까지

오제세 국회 보건복지위원장은 지난 17일 '환자안전 및 의료질 향상에 관한 법률(환자안전법)'을 대표 발의했다. 환자 안전사고에 대한 사회적 관심을 촉발시킨 '종현이 사건'이 발생한 지 3년 8개월 만이다. 2010년 5월 19일, 백혈병 치료 중이던 아홉 살 정종현군은 정맥으로 주사되어야 할 항암제 '빈크리스틴'이 의료진의 실수로 척수강 내로 잘못 주사되

안기종 한국환자단체연합회 대표

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