"조례가 있어도 현장은 바뀌지 않는다" "장애 스펙트럼이 넓은 희귀·중증 아이들도 교육받을 권리가 있다. 더 이상 부모의 노력에 맡기지 말고, 학교와 조례가 먼저 준비해야 한다"
전북특별자치도의회 교육위원회가 24일 오후 2시 도의회 세미나실에서 가진 '장애학생 차별 예방 및 학교-학부모 소통체계 개선 간담회'에서 나온 절규다.
이번 간담회는 전북특별자치도 학교운영위원장협의회, 전북지역공동 교육위원회, 장애인인권연대, 발평자사모, 한국코넬리아드랑게증후군환우회로 구성된 ‘전북 장애학생 조례 개정 및 신규 조례 제정을 위한 모임’이 공문을 통해 도의회에 요청한 것으로, 관내 학교 현장에서 반복되는 장애학생 차별 실태와 조례 이행력 공백을 진단하고 제도 개선 방향을 논의하기 위해 마련됐다.
간담회에는 전북도의회 진형석 교육위원장, 국주영은 도의원, 남원초등학교 안중만 교장 등 장애인 단체 관계자, 장애학생 학부모 대표 등이 참석했으며, 전북지역공동 김학산 대표의 사회로 진행됐다.
전북특별자치도 학교운영위원장협의회 조명실 사무처장은 ‘1형 당뇨 학생 학교생활지원 조례’ 제정 제안을 주제로 발제했다. 조명실 사무처장은 오는 2026년 7월부터 1형 당뇨 학생이 장애학생으로 공식 인정됨에 따라, 현장의 제도적 준비가 시급하다고 강조했다.
1형 당뇨는 인슐린을 스스로 분비하지 못하는 자가면역질환으로, 혈당이 음식 뿐 아니라 호르몬 변화·스트레스·운동·수면 등 다양한 요인에 의해 급변하기 때문에 예측하기 어려운 저혈당·고혈당 응급상황이 언제든 발생할 수 있으며, 학교도 예외가 아니라고 설명했다.
그러나 현실에서는 연속혈당측정기(CGM)와 휴대폰 블루투스 연동이 혈당 관리에 필수적임에도 학교의 전자기기 반입 제한으로 부모가 실시간 혈당 공유를 할 수 없어, 등교 자체가 불안한 상황이 이어지고 있다고 지적했다. 또한 보건교사 부재 시 즉각 대응 체계가 없고, 인슐린 투여 오류, 현장학습 중 잘못된 지시, 생존수영 수업 전체를 가정학습으로 대체하는 사례 등이 반복되면서 학생의 생명권·학습권·참여권이 구조적으로 침해되고 있다고 밝혔다.
조명실 사무처장은 "차별 예방 교육이 형식적인 온라인 동영상 수강에 그치고, 시험 중 저혈당 간식 섭취나 휴대폰 사용이 ‘특혜’로 왜곡되면서 아이들의 자존감이 무너지고 있다"며, 이 모든 부담이 보호자에게만 집중되는 구조가 바뀌어야 한다고 호소했다.
이에 「1형 당뇨 학생 학교생활 지원 조례」 제정을 제안하며, 조례에 ▲응급 대응 매뉴얼 마련 의무 ▲전자기기 반입 허용 ▲시험 중 저혈당 간식 섭취 보장 ▲입학 초기 상담 체계 구축 ▲교직원 및 또래 학생 대상 정기 교육 ▲지역사회·의료기관 연계 체계 구축 ▲재정 지원 조항 등을 명시할 것을 요청했다.
토의자로 참여한 한국코넬리아드랑게증후군환우회 김은주 대표는 "저희 아이는 만 14살, 중학교 1학년 연령이지만 13년간 취학유예로 이제야 초등학교 1학년에 입학한다. 인지가 없고 걷지도 말하지도 못하는 중증 장애 아이를 학교가 받아줄지 몰라 기다려왔다. 학교에 연락했더니 교사는 상태를 전혀 모르고, 부모가 직접 ‘설명서’를 만들어 설득해야 한다. 얼마나 다닐 수 있을지도 모른다. 장애 스펙트럼이 넓은 희귀·중증 아이들도 교육받을 권리가 있다. 더 이상 부모의 노력에 맡기지 말고, 학교와 조례가 먼저 준비해야 한다"고 절규했다.
전북특별자치도 학교운영위원장협의회 윤미연 회장은 "전북 관내 학교 현장에서 담임·전담 회피, 병가를 통한 책임 전가, 사실상 전학 강요, 편의지원 미이행 등 장애학생 차별 사례가 반복되고 있다"며, 현행 '전북특별자치도 장애학생 편의지원 조례'와 '전북특별자치도 특수교육 진흥 및 지원 조례'에는 이러한 차별을 막을 이행 점검 조항, 관리자 책임 규정, 위반 시 제재 규정이 모두 부재하다는 것이 핵심 문제라고 강조했다.
발평자사모 이미라 대표는 "전북 특수교육 대상 학생의 절반 이상이 발달장애(지적장애 51.3%, 발달지체 19.0%, 자폐성 장애 13.2%)인데, 의사 표현의 구조적 한계로 피해가 발생해도 말해지지 않고 발견되지 않는 인권 사각지대가 형성되고 있다. ‘안전·보호’ 명분의 신체 구속과 자기결정권 침해, 개별화교육계획(IEP) 형식화, 특수학급 설치 기준 미준수, 통합학급에서의 소외가 구조적 문제"라고 지적했다.
이어 "유엔 CRPD와 미국·독일 모범사례를 참고해 ▲의사소통 지원 조항 신설 ▲IEP 이행 점검 ▲‘안전’ 명분의 강제적 통제 금지 및 대체 지원 체계 의무화 ▲교원 전문성 교육 의무화를 조례에 반영해야 한다"고 제안했다.
전북특별자치도의회 국주영은 의원은 "통합교육의 현실은 심각하다. 비장애 학생·학부모들이 발달장애 학생과 함께하는 것에 거부감을 드러내는 경우가 많다. 현재는 물리적으로만 섞어놓은 상태로, 학습지원 인력 배치와 보조인력 확대가 필수"라며, "1형 당뇨 학생 지원 신규 조례처럼 조례 운영 주체의 준비가 핵심이다. 인프라 확보, 독립된 자기관리 공간, 식단·운동 관리 지원, 교직원 응급처치 연수, 학생 대상 장애인식 교육 등 실질적 대책이 필요하다"고 말했다.
또한 "장애학생 지원은 예산·인력·모니터링 체계 없이는 불가능하며, 조례는 이러한 인권적 측면과 예산이 함께 동반되어야 한다"고 강조했다.
장애인인권연대 최창현 대표는 "장애학생 지원은 체육 등 현장 활동에서 막대한 비용이 들 수밖에 없고, 장애학생 교육·학습권 지원은 두 차원(인프라+인력)에서 접근해야 한다"며, "낙인 효과로 장애 등록을 거부하는 경우까지 발생하고 있다. 조례는 예산·인력 배치·모니터링 체계가 뒷받침되어야 실효성을 가질 수 있다"고 강조했다.
남원초등학교 안중만 교장은 "오늘 학부모님들의 이야기를 듣는 내내 죄송하고 부끄러웠다. 장애 자녀를 둔 부모님들의 13년 기다림과 학교 문턱의 높음이 절절히 느껴진다. 현재 학교는 교육기관이 아닌 사법화·소송화되는 분위기 속에서 교사들이 위축되기도 한다. 그러나 현장에는 여전히 열심히 하려는 분들이 많다"고 말했다.
주최자인 전북도의회 진형석 교육위원장은 "조례 글자만 바꾸고 예산을 밀어 넣는다고 해결되지 않는다. 희귀질환의 심각성과 장애학생에 대한 인식이 제대로 이뤄지지 못하면 아무 소용없다. 장애학생 권리를 인정해도 실제 예산과 인력 없이는 불가능하다"며,"조례는 추상적 선언이 아니라 현장 실행을 담보하는 구체적 재정·인력 배치 계획이 함께해야 한다"며 "더 공부해서, 시간이 좀 걸리더라도 조례를 구체적으로 제대로 추진하겠다"고 말했다.
김학산 전북지역공동 대표는 간담회 마무리 발언에서 "학부모님들의 가슴 아픈 이야기를 들으며, 문서와 설명만으로는 절대 이해할 수 없는 장애 자녀의 고통을 절감했다. 교사 모두를 전문가로 만들 수는 없지만, 체계적 시스템 구축으로 간극을 좁혀야 한다"며,"조례는 단순 문구 변경이 아니라, 학부모의 아픔을 이해하고 실질적 지원으로 이어지는 제도가 되어야 한다"고 마무리했다.
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