경기도 안양에 사는 두 아이의 엄마 A씨는 견디기 힘든 고통과 맞서 싸우고 있다. 불치병인 유전소뇌위축증(소뇌운동실소증, 소뇌위축증)에 걸려, 하루하루 신체 기능이 전깃불 꺼지듯 꺼지고 있기 때문이다. A씨는 넉 달 전부터 걷기도 불가능해져, 휠체어에 의지해 아이들을 키우고 있다.
치료제가 희망이지만, 한 달 120만 원에 달하는 약값으로 인해 가정이 해체될 위기에 처했다. 친정어머니도 노구를 이끌고 파출부 일을 하며 약값을 충당 중이지만, 감당이 어려운 약값으로 인해 급기야 남편은 이혼을 요구하며 집을 나가버렸다.
희귀병인 유전성운동실소증 환자 및 가족들이 이 병 치료제에 보험급여를 허용해달라며 청와대에 청원 중이다.
환자의 질환 악화를 막을 수 있는 치료제가 있음에도, 보험 비급여 항목이라 부담이 지나치다는 이유다.
유전성운동실소증은 정부에서 지정한 5대 중증질환의 하나로, 신체 거동, 소화와 배설, 발음, 시각, 순환, 신경감각 등 소뇌와 관련한 모든 기능이 발병 후 짧게는 5년, 길게는 20년에 걸쳐 악화되어 사망에 이르는 병이다.
이 병은 신체 기능이 떨어지는데 반해 의식은 멀쩡해, 환자가 다른 유사 질병보다 더 큰 심리적 스트레스에 시달리는 것으로 알려졌다. 유전성 질병이라 환자가 자식에게 병을 물려주는 것 아니냐는 두려움에도 시달리는 사회적 질병의 성격도 갖고 있다.
워낙 희귀한 질병이라 파킨슨 병 등 널리 알려진 유사 질환과 달리 여태 의학계에서 심도 있는 연구가 이뤄지지 않았다. 사실상 불치병이었던 셈이다.
5일 청와대 청원게시판과 환자 가족 등에 따르면, 환자와 가족 등은 신약 ‘타시그나(Tasigna)’를 유전성운동실소증 급여 대상으로 허용해달라고 청원 중이다.
서울대 신경과 주건 교수팀이 이 약을 16명의 유전성운동실소증 환자를 대상으로 임상 실험한 결과, 이 약이 이 병 치료에 큰 효과를 보였다. 불치병이 최소한 악화를 막을 수 있는 질병이 될 가능성이 열린 셈이다.
하지만, 타시그나는 현재 백혈병 치료용으로만 보험급여가 허용되어 있다. 유전성운동실소증 환자가 이 약을 복용할 시, 한달 약값은 약 120만 원에 달한다. 일반 서민 가계에서는 감당하기 어렵다.
한 환자 가족은 "치료 가능성이 열렸지만, 비용 때문에 타시그나를 복용할 수 없는 가족이 많다"며 "관계기관에서 이 약의 보험혜택 관련 행정처리를 단시간 내 완료해주기 바란다"고 밝혔다.
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