영광군, ‘희귀성 질환’ 고통 받는 가족에게 희망을

빈곤, 질병, 장애 등으로 고통 받고 있는 복지사각지대 계층이 93만 명에 달하는 것으로 추정되는 가운데 이 세 가지 고통을 모두 짊어지고 생활하는 가구가 있어 주위의 관심이 필요한 상황이다.

전남 영광군 홍농읍에 살고 있는 ㄱ씨는 견디기 힘든 고통과 맞서 싸우고 있다. ㄱ씨는 기초생활 수급자로 아내와 두 아들이 모두 희귀난치성 질환인 모야모야병을 앓고 있기 때문이다.

▲ ‘희귀성 질환’으로 고통 받는 가족에게 따뜻한 손길이 필요하다. ⓒ영광군

어렵게 살아오던 ㄱ씨에게 지난해 더욱 힘겨운 일이 벌어졌다. 지체장애와 모야모야병을 앓고 있는 아내에 이어 건강했던 첫째 아들이 생계를 책임지기 위해 취업전선에 뛰어들었으나 갑작스러운 뇌경색과 모야모야병 진단을 받고 투병 중이며 둘째 아들 또한 군 전역 후 4개월 만에 모야모야병으로 고통 받고 있다.

이런 상황에서 ㄱ씨 자신도 어깨골절 부상을 당했음에도 이를 알리지 못하고 단칸방에서 함께 살고 있는 가족들의 병간호를 위해 홀로 집과 병원을 오가는 생활을 1년 넘게 이어오고 있어 안타까움이 더욱 크다.

ㄱ씨 가족을 위한 긴급지원이 절실한 상황에서 영광군 관계자는 “절망스러운 고통 속에서 힘겹게 버티고 있는 ㄱ씨 가족에게 따뜻한 희망의 손길이 필요하다”며 많은 분들의 관심을 요청했다.