소아암 가족에 희망과 응원을 ‘ᄒᆞᆫ디 모영 ᄀᆞᇀ이 놀게’ 개최

가정의달을 맞아 백혈병 소아암 환아들의 희망과 힘찬 응원을 위한 2024년 한마음 큰 잔치 ‘ᄒᆞᆫ디 모영 ᄀᆞᇀ이 놀게’가 26일 제주관광대학교 체육관에서 개최됐다.

(사)한국백혈병소아암협회 제주지회(지회장 고경남)와 (사)한국백혈병소아암협회 제주지회 부모회(회장 전진현)가 각각 주최·주관한 이번 행사는 '나누는 마음 아름다운 세상'을 주제로 양윤삼 제주도교육청 정서복지국장, 박영미 제주특별자치도학부모회장 연합회장 등 100여 명이 참석했다.

고경남 지회장은 인사말을 통해 "소아암은 발병하면 완치까지 최소 3년이 걸리며, 가족 모두를 힘들게 한다"며 "최근 국가의 지원이 확대되고 있기는 하지만 고액의 치료비 부담은 여전히 환우 가정에 경제적 부담과 고통을 주고 있다"고 말했다.

▲(사)한국백혈병소아암협회 고경남 제주지회장이 인사말을 하고 있다.ⓒ프레시안

이어 "소아암. 희귀난치성 질환으로 힘든 시간을 보내고 계신 환우와 가족들게 진심어린 위로와 격려의 말씀을 드린다. 그리고 이들이 좌절하지 않고 이겨낼 수 있도록 도움을 주시는 후원자님과 자원 봉사자께 감사드린다"면서 "제주지회는 소아암 가정의 고통과 어려움을 덜어주고, 아픈 자녀가 완치되도록 최선을 다해 노력하고 있다"고 강조했다.

김광수 교육감은 축사를 통해 "지금 이 시간에도 '암'이라는 버거운 상대와 힘겨운 싸움을 하고 있는 소중한 어린 생명들이 있다"며 "과거 백혈병소아암은 치료가 어려운 병으로 알고 있었지만 이제는 적절한 치료와 수술을 받는 다면 건강을 회복할 수 있다"고 밝혔다.

이어 "제주도교육청에서는 백혈병소아암과 난치성 질환 학생 교육력 제고를 위해 관련 조례를 제정해 치료비와 교육비를 지원하고 있다"면서 "소중한 어린 생명을 지키는 일은 세상에서 가장 고귀한 사랑의 실천이자, 우리가 행할 수 있는 가장 가치 있는 일이다. 우리 한 사람, 한 사람의 작은 사랑과 관심만 있다면 그 숭고하고 거룩한 일을 해낼 수 있다"고 강조했다.

부모회 전진현 회장은 "저희를 위해 애쓰는 제주지회 임원을 비롯해 주위에서 도움을 주고 있는 후원자들께 고마운 마음을 전한다"며 "부모님들도 지지와 격려, 동참을 부탁드리며 언제나 부모회라는 명칭아래 적극적인 참여를 바란다"고 말했다.

제주지역에서는 한해 약 4~5명의 난치병을 포함한 백혈병 환자가 발생하고 있다. 현재까지 제주지회에 등록된 환우 가족은 207명이다. 환우들은 한달 200만원이 넘는 병원비를 감당해야 한다. 이에 제주지회는 지난해 후원자들의 도움으로 백혈병 환아와 가족들에게 4000만원을 지원했다.

제주도교육청은 올해 백혈병 환우들을 돕기 위해 7억원의 예산을 편성, 상반기에만 200명을 대상으로 4억원을 지원했다. 지원금은 환아들의 병원비와 보호자 체제비, 활동비 등에 쓰인다. 교육청은 하반기 백혈병 환아 및 가족 200명에게 추가 지원 사업을 추진할 예정이다.