'무통성무한증' 남매 보듬은 보건교사들의 '가슴사랑' 먹먹

ⓒ전북교육청

전북 전주에 살고 있는 연우(11, 가명)와 하늘(8·여, 가명) 남매.

연우와 하늘이 남매는 모두 무통성무한증이라는 난치병을 앓고 있다.

뼈가 부러져도 통증을 느끼지 못하고, 뜨거운 것에 데어 화상을 입어도 느낌이 없다. 그런가하면 땀을 흘리지 않아 체온 조절이 어려운 희귀병. 이것이 바로 무통성무한증이란 병이다.

자율신경계 이상으로 에너지 조절이 안 되는 까닭에 또래 친구들보다 2~3배 정도 고열량으로 밥을 먹어야 하는 연우와 하늘이.

아직 치료법이 개발되지 않은 희귀질환이라 약이나 주사도 없어 연우와 하늘 남매는 매일이 고통의 나날이다.

엎친데 덮친격이란 말이 있듯 연우와 하늘이는 각각 지적장애 3급과 경계성 지능장애 판정까지 받았다. 보통 이 병을 앓는 아이들은 고열로 인한 뇌세포 손상으로 지적장애를 겪는데 이마저 이들 남매를 비껴가지 않았다.

이런 딱한 사연을 접한 전북보건교사회는 연우와 하늘 남매에게 조금이나마 도움의 손길을 내밀기 위해 십시일반 성금을 모았다.

비록 큰 성금은 아니지만, 100만 원이라는 정성의 성금을 마련한 전북보건교사회는 연우와 하늘이의 집을 찾아 남매의 부모에게 100만 원의 성금을 내밀었다.

지난 2001년부터 '난치병 제자 사랑' 기금을 마련하고 19년째 난치병 어린이를 돕고 있는 전북보건교사회.

해마다 학교에서 추천을 받은 난치병 어린이 4~5명을 선정한 뒤 성금을 전달해 온 보건교사회는 현재까지 총 84명에게 8400만 원의 성금을 전달하며 제자들을 보듬고 있다.

전북보건교사회 윤수경 회장은 "난치병으로 고통받는 우리 아이들에게 조금이나마 보탬이 되고 싶어 보건교사들이 마음을 모았다"며 "앞으로도 이들 남매 같은 어려운 처지에 놓인 아이들을 세심하게 보살필 수 있도록 더욱 관심을 갖고 노력하겠다"고 마음을 담았다.